Pubblicato da admin il 26 aprile 2016

VITTIME AMIANTO biglietto-01 (1)Questa Piantina è come l’amore….

E’ forte e resistente, perché nutrendola giorno dopo giorno resta viva e cresce sempre di più…prendendosi cura di essa sarà come rigenerare di volta in volta la speranza per tutte le vittime colpite dall’amianto; abbiate cura dell’ambiente per una vita migliore e per vincere una lunga battaglia.

 

Sono le parole che Anna , combattente contro il mesotelioma, mi ha inviato via email da trascrivere nel biglietto che accompagnava le piantine da vendere prima di Natale per la raccolta fondi da destinare alla nostra associazione e da qui alla Ricerca scientifica per la cura del mesotelioma. Durante la settimana precedente nel confezionare, insieme a Chiara e Angela, inseparabili amiche con cui aveva fatto la “Bambolina della Speranza” e raccolta fondi per la ricerca inviandoli al GIMe. Gruppo Italiano Mesotelioma mi sollecitava di andare da Don Angelo il Parroco della Chiesa San Sabino per chiedere il permesso di allestire il banchetto per vendere le piantine, una domenica prima delle feste di Natale.

Mi apprestavo a dirle che potevamo allestire la domenica prima di Natale e non il giorno 8 festa dell’Immacolata poiché c’erano quelli della Caritas, il telefono stranamente squillava a vuoto, chiamai il numero fisso di casa ma anche quello rimase senza risposta. Avvertii che le era successo qualcosa, chiamai al numero di Matteo il marito, si trovavano in ospedale in quanto Anna aveva avuto una sorta di ictus e la dovevano operare urgentemente alla testa , il male d’amianto si era manifestato con una ciste interna alla testa e le aveva procurato svenimento ed emorragia interna.

Lo sconforto prese il sopravvento, troppe persone sempre più giovani, venivano coinvolte negli effetti patologici dell’amianto, non si poteva vederla  in quanto dopo l’intervento era in sala di terapia intensiva e nessuno poteva entrare. Dopo una settimana i medici consigliavano di portarla in Hospice dove avrebbe potuto essere accompagnata “dall’altra parte della strada”.

Andai a trovarla, nell’attraversare il corridoio che portava alla sua stanza il mio pensiero era rivolto a tutti gli occupanti delle stanze e pensai al carattere di Anna, alla forza con cui fino a quel momento aveva affrontato la malattia, al coraggio che fino a quel momento aveva manifestato, non lasciando niente d’intentato, ai vari contradditori che aveva sostenuto con i medici spesso rinunciatari nei confronti di questa patologia.  Mi dicevo no Anna di qua dovrà uscire, farà di tutto perché il suo epilogo abbia un copione diverso. Mi accorsi attraversando le varie stanze dell’ospedale che  all’ingresso di ogni stanza c’era un disegno raffigurante una stagione o una pianta , nella stanza che precedeva la sua v’ era l’albero fiore , il logo scelto dalla nostra associazione come logo della chat telefonica. Sorpreso dalla combinazione entrai nella stanza di Anna con un certo ottimismo, i suoi occhi nel vedermi s’illuminarono e scrivendo,poiché non era in grado di parlare , mi espresse il desiderio di voler uscire e mi raccomandava che la raccolta fondi andasse comunque fatta. Attorniata dall’amore dei suoi familiari ,dalle preghiere dei suoi amici, giorno dopo giorno Anna ha “fregato” tutti, oggi 26 Aprile Anna compie gli anni, ha voluto anche noi dell’associazione alla festa del suo anniversario.

Questa undicesima giornata delle vittime dell’amianto la festeggeremo con due giorni d’anticipo, Anna e la dimostrazione che ogni giorno è 28 Aprile , nel suo sorriso rivediamo il sorriso dei nostri cari.

Si Anna hai ragione, l’amore per la vita è come la pianta :

E’ forte e resistente, perché nutrendola giorno dopo giorno resta viva e cresce sempre di più…prendendosi cura di essa sarà come rigenerare di volta in volta la speranza per tutte le vittime colpite dall’amianto; abbiamo  cura dell’ambiente per una vita migliore e per vincere una lunga battaglia

Il 28 aprile ,undicesima giornata delle vittime dell’amianto, alle ore 19  faremo dire una messa nella Chiesa di San Sabino  ,sede della nostra associazione, in ricordo dei nostri cari.

Lillo Mendola

strategia di controllo e garanzie di diritti

Rendita strutturale più consistente e costante nel tempo

L’associazione familiari vittime amianto di Bari  aderisce alla mobilitazione /presidio che si tiene a Roma  11 Novembre 2015 presso il Ministero del Lavoro dalle ore 10 alle ore 16, per chiedere il cambiamento delle norme previste dal Decreto 4 setttembre 2015.

La nostra associazione aderisce alla richiesta, formulata dall’ AFEVA di Casale Monferrato ed AFEVA Emilia Romagna  di una rendita strutturale, costante nel tempo e più consistente, ovvero un risarcimento sociale e politico che possa dare delle risposte alle famiglie coinvolte alla pari di quelle dei malati a causa professionale.

La nostra associazione parteciperà, altresì, al convegno che si terrà il 12 Novembre 2015 presso l’Istituto Superiore della Sanità in cui si darà conto dei “Primi risultati del progetto Nazionale Amianto” ed in particolar modo dei “risultati relativi alle linee progettuali  2012 finanziate dal Ministero della Salute per la promozione delle azioni d’interesse sanitario.

Con dei post successivi torneremo sul Fondo Vittime Amianto e riporteremo i risultati del convegno dell’Istituto Superiore della Sanità

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UNA SPIAGGIA TROPPO BIANCAE’ quella che avvolge tutto ciò che riguarda l‘amianto ed in particolar modo i suoi effetti patologici.

Argomento dalle implicazioni più svariate: economiche, giuridiche, sociali ma ciò che più viene sottovalutato dalle Istituzioni sono i risvolti umani di chi ne viene coinvolto abbandonato in questa “onda tiepida” che rasenta l’indifferenza da parte di coloro che pensano il problema riguardi solo una limitata categoria di persone venuta a contatto per motivi di lavoro.

L’amianto è un problema che riguarda tutti noi poiché il mesotelioma, il cosiddetto tumore d’amianto, è indotto dall’avidità del profitto e dalla mancata prevenzione e sorveglianza sanitaria delle Istituzioni.

L’amianto ha caratterizzato il modello di sviluppo non solo italiano ma europeo , tuttora è alla base del modello di sviluppo delle economie dei paesi emergenti quali India, Cina, Russia, Brasile, Pakistan e realtà più evolute quali Canada dove tuttora è prodotto ed esportato o Stati Uniti dove non è, in alcuni stati, del tutto bandito.

Stefania Divertito dal suo amore per la professione di “giornalista d’asfalto”, nel senso che va a cercarsi le fonti delle inchieste fatte, prende spunto dei dati accumulati con una sua precedente inchiesta “AMIANTO Storia di un serial killer” per ulteriormente sensibilizzare con questo romanzo “Una spiaggia troppo bianca” sul problema amianto. La storia è di fantasia, ma è il pretesto per evidenziare quanto sia stato difficile parlare e concludere delle inchieste che riguardano l’uso di sostanze cancerogene quali l’uranio impoverito prima e l’amianto dopo, gli sforzi fatti, quelli sono tremendamente reali.

In questo romanzo giallo l’Autrice ha saputo vedere oltre i dati, i freddi numeri statistici che accompagnano i rapporti ufficiali, la vita, la storia delle persone coinvolte, i loro progetti di vita spezzati.

Invitati come Associazione Familiari Vittime Amianto ne parleremo con l’autrice a Bari, città martoriata e provata degli effetti patologici dell’amianto il 10 Ottobre 2015 alle ore 10 presso l’ex Palazzo delle Poste.

Lillo Mendola

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Pubblicato da admin il 10 maggio 2015

lettera al CieloVorrei sapere se la bontà e la misericordia di Dio si presumono o sono accertate.

In quest’ultimo caso vorrei sapere da quali fatti, eventi e circostanze siano provate, perché dalla realtà visibile non si desume che siano disseminate nel mondo come si asserisce.

Ciò che si vede è dolore, ingiusto e inutile.

Prendiamo il caso della mia amica Lucia, morta a quarantacinque anni per aver respirato l’amianto.

Ha lasciato un marito ancora giovane, due figli, una di diciassette anni e uno di quasi dodici, sua  madre  ottantenne e  suo fratello sposato con figli. Sembrava che la sorte fosse già tanto brutta così  e  io speravo e pregavo che cominciasse una fase più favorevole per questa famiglia. E invece, oggi, si è venuto a sapere che un’emorragia cerebrale fulminante ha portato via anche il fratello lasciando tutti nell’incredulità e nella desolazione.

Ora io chiedo: era proprio necessaria la morte prematura di questi due fratelli, la sofferenza di chi resta, gli stenti per sopravvivere. Quale disegno tanto divino può giustificarli? Perché Dio ci tratta in questo modo? Perché poi, oltre al danno grave, pretende anche l’accettazione, l’obbedienza, la sottomissione, pena l’inferno?

Dio comportandosi così ci allontana da Lui,  ci perde.

Anche la storia che nasciamo nel peccato è assurda. Dobbiamo sempre pagare il debito contratto da Adamo, senza considerare  il fatto che se Lui lo avesse perdonato,  come dice di fare con il figliol prodigo, tutta la storia avrebbe preso una piega più rilassata e senza spargimento di sangue..

E, per dirla tutta, mi sembra che Dio, stando sempre alle Sacre Scritture , sia piuttosto permaloso. Non Gli si può contestare niente, perché chi non è con Lui è contro di Lui. Pretende che viviamo in un clima di consenso acritico, altro che libertà!

Oggi nessuno si sognerebbe di far ricadere i torti dei genitori sui figli, non nei paesi civilizzati. E quindi perché continuiamo a soffrire per i peccati altrui?

Non c’era poi un altro modo per riscattare il peccato che non fosse la grande tragedia di crocifiggere il povero Gesù?  E perché la visione del Cristo risorto è stata concessa a pochi eletti e non a tutti?

Ma io sarei disposta anche a sorvolare su tutto, se vedessi la misericordia di Dio usata nella quotidianità, o  la Sua patria potestà esercitata ogni giorno o un aiuto all’occorrenza!

Se fosse vero quel ‘ chiedete e vi sarà dato’, non  dubiterei.

Penso che Dio abbia creato il mondo ma che non intervenga nella vita delle persone perché sono un dettaglio nell’Universo.

Questo non mi consola. Io in Dio cercavo amore, giustizia, conforto.

Adesso, alla fine della mia breve vita, sono delusa e amareggiata.

Tutta la fiducia che avevo in Lui è caduta  e ciò che mi spinge a scrivere questa lettera è solo un barlume di speranza, solo l’ingenuità di un bambino che vuole essere protetto, il sogno che la magia del Natale si ripeta, il desiderio della vita, di un futuro che non vivrò. Per la decisione di Qualcuno.

Faccia di me quello che vuole, come sempre.

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Pubblicato da admin il 4 maggio 2015

fibronit4bLa consapevolezza e la percezione del rischio amianto non va ricordato solo in occasione di una giornata particolare.  Ogni giorno  gli effetti patologici dell’amianto si manifestano nel corpo di ignari cittadini gettando nello sconforto le loro  famiglie.

Nell’incontro del 28 Aprile, in occasione della giornata mondiale delle vittime dell’aminto, si è manifestata da più parti l’esigenza di dare seguito a quel dibattito e di riprendere, con le forme di protesta che si riterranno più idonee, l’azione di sensibilizzazione e di denuncia rispetto ai ritardi nella soluzione della vicenda Fibronit di Bari e della inadeguatezza delle strutture pubbliche nell’affrontare il problema amianto nella città di Bari e in tutti gli altri siti in cui è presente.

Per fare questo il Comitato Cittadino Fibronit e l’ Associazione familiari vittime amianto di Bari incontreranno associazioni e cittadini presso il salone parrocchiale della Parrocchia di San Sabino (zona Torre Quetta) il giorno 06/05/2015 a partire dalle ore 18.30.

Vi aspettiamo

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Pubblicato da admin il 27 aprile 2015

 

Decima  Giornata Mondiale delle Vittime dell'amianto 28 Aprile 2015

Decima Giornata Mondiale delle Vittime dell’amianto           28 Aprile 2015

                                       COMUNICATO CONGIUNTO

Giornata della memoria, per non dimenticare quanto male ha prodotto e produce la terribile fibra d’asbesto. Per noi, in realtà, la giornata della memoria è tutti i giorni. Perché ogni giorno abbiamo contezza di questo dramma che non ci permette di dimenticare quanta strada abbiamo ancora da fare per arginare ed eliminare il pericolo amianto e per vincere la “distrazione”, ancora viva in molti, sulla enorme pericolosità di questo minerale e sulla rischiosa presenza di siti, piccoli o grandi che siano, contaminati da amianto, specie se posti nei centri cittadini. E’ evidente il riferimento alla Fibronit di Bari, messa lì nel cuore della città ed ancora lontana dall’essere bonificata. E’ molto importante che venga sottolineato questo aspetto perché non si confonda la teoria con la realtà o, peggio ancora, non si confonda la percezione della realtà con la realtà vera e propria.
La Fibronit non è stata ancora bonificata, ma è ancora presente nella città con il suo pericoloso carico di amianto che ancora non è stato messo nelle condizioni di non nuocere in via definitiva ed è ancora presente negli effetti patologici che si dispiegano latenti nei cittadini ignari.
E’ importante sottolinearlo perché qualcuno non pensi, come è stato dichiarato dell’ex Sindaco e neo candidato alla Presidenza della Regione Puglia Michele Emiliano in una recente convention elettorale, che il problema Fibronit sia risolto. Tutt’altro. Questa vicenda, che potrebbe apparire risolta, nella pratica, con questi ritmi, è ancora assai lontana dal suo epilogo e francamente, proprio per questo, ci auguriamo che si smetta di utilizzarla a scopo elettorale anche per il rispetto dovuto alle centinaia di vittime della nostra città. Purtroppo la strada della consapevolezza del rischio, a giudicare da come vengono affrontate le emergenze quotidiane, è al di là di essere percorsa.
Il problema amianto non può essere affrontato con la leggerezza di un cinguettio di 140 caratteri o lo spazio di una immagine fotografica, né può essere risolto con pratiche spot nel senso di “una tantum”. Ce lo chiedono i 581 morti tra Operai e Cittadini causati dall’amianto nella sola Città di Bari che vogliamo onorare il prossimo 28 Aprile in occasione della decima Giornata delle Vittime dell’amianto che si celebra insieme a quelle della Salute e della Sicurezza.
Ci auguriamo che le parole di condanna dei giorni scorsi del Sindaco De Caro sui ritardi delle operazioni di bonifica sull’area Fibronit abbiano séguito e siano utili a sollecitare le estenuanti procedure burocratiche che si oppongono alla definitiva assegnazione del bando di gara per gli interventi di messa in sicurezza definitiva dell’area Fibronit. Ci auguriamo che non siano frasi espresse per necessità mediatiche, ma ricercate per produrre effetti positivi e fortemente attesi da tutta la città.
Il 28 Aprile prossimo, il Comitato Cittadino Fibronit e l’Associazione Familiari Vittime dell’Amianto di Bari incontreranno tutti coloro che vorranno partecipare alla funzione religiosa in memoria di tutte le vittime dell’amianto che si celebrerà presso la Parrocchia di San Sabino (zona Torre Quetta) a partire dalle ore 19.00. Al termine, presso il salone parrocchiale, si terrà un incontro pubblico per fare il punto dell’intera vicenda Fibronit e di tutte le altre problematiche connesse all’amianto. Noi vorremmo che questa giornata non serva solo a “ricordare” le vittime, ma diventi l’occasione per mettere a fuoco i tanti problemi irrisolti per tutto ciò che riguarda l’amianto ed i suoi effetti patologici.
Ci piacerebbe fossimo in tanti per dimostrare tutto il nostro affetto a chi non c’è più, riscattarne le sofferenze e far sentire il peso della nostra sensibilità.
Nicola Brescia – Comitato Cittadino Fibronit

Lillo Mendola – Associazione Familiari Vittime dell’Amianto

Dare voce a chi non l'ha più...

Pubblicato da admin il 11 marzo 2015

 

meeting volontariato 2015

meeting volontariato 2015

Carissimi,
abbiamo il piacere di invitarVi al “Meeting del Volontariato 2015″, che si terrà nei giorni 14 e 15 Marzo 2015, presso la Fiera del Levante di Bari, Ingresso Orientale Pad.9 – 10
Anche la nostra Associazione sarà presente con un suo spazio espositivo in tale importante momento di raccolta e di confronto delle varie realtà che operano sul territorio nel grande ambito del volontariato e della solidarietà verso gli altri ,

Siamo allo stand 47 insieme alla ass. Butterfly

Siamo allo stand 47 insieme alla ass. Butterfly

divideremo lo stand 47 con l’associazione “Butterfly” che si occupa di assistenza domiciliare ,terapie del dolore e cure palliative, presieduta dal Dr. Ferruccio Aloè.

La vostra presenza, particolarmente gradita, sarà per noi un significativo gesto di vicinanza morale agli scopi di prevenzione e cura della popolazione e bonifica del territorio da noi perseguiti attraverso l’ opera di sensibilizzazione sugli effetti patologici dell’amianto.
Vi sappiamo sensibili a tali problematiche e partecipi del nostro comune impegno, che non è solo assistenziale, ma culturale, per diffondere nei cittadini la conoscenza e il significato della prevenzione, per sollecitare le Istituzioni a coordinare una “task force” sanitaria per avere una maggiore possibilità di cura del mesotelioma.
Sarà anche un’occasione per confrontarci e dibattere insieme in un percorso di arricchimento reciproco.
Vi ringraziamo fin d’ora per l’attenzione, la solidarietà e l’impegno che vorrete dedicarci.

 

Lillo Mendola

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Pubblicato da admin il 3 febbraio 2015
III consensus conference

III consensus conference

Si è tenuto a Bari il 29 e 30 gennaio 2015 la terza consensus conference sul mesotelioma maligno della pleura patrocinata  dall’associazione italiana oncologi medici ( AIOM)  e con il “contributo incondizionato” (sponsorizzazione) di  tre famose case farmaceutiche la Lilly, Bristol-Myers Squibb e Boehringer Ingelheim. La prima conferenza si è svolta a Bologna nel 2008  , la seconda  a Torino nel 2011  con l’intervallo della conferenza governativa sull’amianto del 2012 tenutasi a Venezia.

Nell’introdurre l’importanza dell’evento che si tiene ogni tre anni circa, i due presidenti il Dr. Carmine Pinto dell’AIOM e Prof .Giorgio Scagliotti coordinatore della  Rete organizzativa nazionale per la promozione della comprensione dei fenomeni molecolari, l’ottimizzazione dei percorsi diagnostici e terapeutici e gli studi clinici sperimentali per il mesotelioma maligno della pleura  hanno evidenziato che la terza conferenza di consenso sul mesotelioma nasceva proprio sulla scia della conferenza governativa sull’amianto di Venezia voluta fortemente dall’ex Ministro della Salute On. Renato Balduzzi ed era un momento professionale di unione che ne metteva  in risalto l’aspetto multidisciplinare. Quello di Bari era un evento terminale che culminerà in raccomandazioni cliniche precise sulla più infausta patologia asbesto- correlata: il mesotelioma pleurico.

La scelta di Bari, come luogo d’incontro, ci sembrava potesse in una qualche misura colmare un deficit insito nella “costruzione” di questa rete organizzativa che prevede cosiddetti “centri di riferimento” da Roma in su e solo in 7 regioni su 20. La nostra regione, la Puglia, ne è rimasta esclusa nonostante l’alta incidenza della patologia riscontrate a Bari con il sito d’interesse nazionale (S.I.N.) Fibronit ed a Taranto dove gli ultimi rapporti SENTIERI (acronimo di Studio Epidemiologico Nazionale dei Territori ed altri Rischi) hanno visto incrementi del 400 per cento del mesotelioma dovuti all’utilizzo dell’amianto nei Cantieri Navali, Arsenale Militare e non ultimo l’Ilva la cui pericolosità ambientale e sotto gli occhi di tutti.

Man mano che la parte pubblica della manifestazione procedeva come da programma ci rendevamo conto che la stessa si sarebbe potuta tenere in qualsiasi altro posto poiché continuava secondo un copione ben collaudato nei precedenti consèssi: dopo l’introduzione della epidemiologia del mesotelioma in Italia si è parlato della “lezione di Casale Monferrato” e dei mesoteliomi dovuti alla fluoro-edenite a Biancavilla in provincia di Catania.

Ci aspettavamo di sapere della “dimensione” del problema in Puglia, ci aspettavamo che alla Prof.ssa Marina Musti, responsabile del nostro Centro Operativo Regionale (C.O.R.)  Renam Puglia, dessero la parola per evidenziare con i numeri l’emergenza che sta vivendo la nostra regione il cui picco e sempre più spostato nel tempo e sottolineare che il problema è nazionale e riguarda tutte le regioni visto l’uso che se ne è fatto in Italia di questo materiale killer.

In scaletta veniva il turno dell’ex Ministro della Salute Balduzzi cui i congressisti non hanno lesinato elogi ma lo stesso ha preferito intervenire per ultimo prendendosi il compito di tirare le somme della giornata di presentazione.

Lo scopo per cui si svolgono queste conferenze di consenso oltre a quello dello scambio d’idee fra operatori che si occupano della Patologia nei diversi aspetti è anche quello d’informare pazienti e familiari circa i progressi raggiunti dalla comunità scientifica ed in particolare se ci siano novità sul percorso terapeutico e se ci siano possibilità di addivenire in tempi brevi ad una cura o quantomeno se vi siano trials promettenti che vanno in quella direzione.

Il ”manuale metodologico” <<Come organizzare una conferenza di consenso>>   edito dal Sistema Nazionale delle Linee Guida così recita : “Le conferenze di consenso rappresentano uno degli strumenti disponibili per raggiungere, attraverso un processo formale, un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse e complesse, favorendo la scelta di orientamenti il più possibile uniformi nella pratica clinica nell’ottica di fornire ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili. Perché la conferenza di consenso diventi uno strumento che allarga il confronto su questioni di salute che interessano gli utenti, è indispensabile che i pazienti, i cittadini e/o i loro rappresentanti siano coinvolti nel suo sviluppo, con modalità e livelli di partecipazione che possono variare a seconda del tema oggetto di discussione.”

In Italia il concetto di conferenza di consenso è soggetto a varie interpretazioni, che spesso portano alla produzione di documenti – definiti “di consenso” –  ma  in realtà rappresentano semplicemente una presa di posizione autoreferenziale da parte di un gruppo di esperti. Dispiace dirlo ma l’impressione percepita almeno nella parte pubblica, in quanto la sezione essenzialmente medica è rimasta nell’alveo degli addetti ai lavori, la si è avuta anche qui a Bari. Vorremmo tanto che le raccomandazioni dei vari gruppi di lavoro segnassero un cambiamento di rotta nell’approccio alla malattia, che le evidenze trovate in laboratorio, se effettivamente cercate, venissero portate nella pratica clinica poiché i pochi finanziamenti statali per la ricerca sul mesotelioma sono stati erogati a “questo” gruppo di esperti.  Non ci sembra però che, allo stato attuale, abbiano prodotto nuove sperimentazioni o se ci sono difettano nella comunicazione nonostante in sede di assegnazione del progetto di costituzione della rete “nazionale” il Quaderno della Salute numero 15  prevedesse che “al fine di facilitare il processo di disseminazione dell’informazione ai professionisti coinvolti ed ad altri centri nonché ai pazienti si prevede l’apertura di un sito web appositamente dedicato.”

Non è che prima della costituenda rete non ci fosse niente, esisteva e persiste una rete di ricercatori facenti parte al  GIMe (Gruppo Italiano Mesotelioma), che aveva partecipato alla prima consensus conference di Bologna e che ha prodotto con l’aiuto di fondazioni private dei trials promettenti, che seppur non suffragate dalla significatività statistica, meritava  di essere ampliata e sostenuta anche dai finanziamenti pubblici   e nonostante abbia avuto riconoscimenti e pubblicazioni  nei consessi internazionali non sono stati invitati . Penso ai riconoscimenti ottenuti all’ IMIG( International Mesothelioma Interest Group) che riunisce ricercatori di tutto il mondo ed organizza una manifestazione che si tiene ogni due anni, l’ultima a Città del Capo nel 2014 e la prossima nel 2016 a Birmingham (U.K.), penso alla partecipazione nei  convegni  del MARF (Mesothelioma Applied Research Foundation ) un’associazione americana formata da pazienti e familiari che si occupa di raccolta fondi  e la messa la bando dell’amianto negli USA che ha erogato  più di dieci milioni di dollari nella ricerca ed organizza convention “con” e “per” familiari e pazienti . Ricercatori che hanno collaborazioni e rete di relazioni internazionale ma che, in Italia, sono oggetto di ostracismo. Noi pensiamo che la collaborazione ed il confronto fra ricercatori sia essenziale proprio per favorire la scelta di orientamenti il più possibile uniformi nella pratica clinica   e nell’ottica di fornire ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili.

Da più parti si dichiara che «l’Italia è al vertice della task force europea per la sorveglianza attiva dell’amianto» noi ci chiediamo come lo possa essere se non vengono intessute relazioni con quegli organismi internazionali che si occupano precipuamente della patologia , se non si considerano i ricercatori che fanno parte di network internazionali che si occupano di nuovi marcatori prognostici e target terapeutici , non è ignorandoli che si fa il bene degli ammalati , si dovrebbero ,invece , trovare convergenze e mettere da parte diatribe  professionali pensando che ogni giorno che passa lo sguardo delle persone ,a cui lentamente viene a mancare il respiro, è  rivolto alla ricerca che dovrebbe essere prioritaria rispetto anche ai risarcimenti e alla sacrosanta richiesta di giustizia.

costituzione di una Procura Nazionale sugli Infortuni e le malattie professionali perché è necessaria la specializzazione

costituzione di una Procura Nazionale sugli Infortuni e le malattie professionali perché è necessaria la specializzazione

L’argomento Giustizia  è stato sviluppato dal Procuratore di Torino Raffaele Guariniello il quale trattando il tema : “ A che punto siamo nel controllo dei rischi” lasciava trasparire tutta l’amarezza per la recente sentenza della Cassazione sul Processo Eternit che sul concetto di disastro ambientale ha vanificato, con la prescrizione del reato,  il lavoro di anni del pool da lui istituito : la produzione di  220.000 pagine dell’ atto di accusa.

Suggerendo  un inasprimento del regime sanzionatorio, l’istituzione di  un Pubblico Ministero Europeo onde facilitare le rogatorie internazionali e la costituzione di una Procura Nazionale sugli Infortuni e le malattie professionali perché è necessaria la specializzazione. Allo stesso tempo agli esperti suggeriva di non intaccare l’imparzialità e terzietà, evitando il conflitto d’interesse del tipo oncologi preposti alla cura della malattia, che siano al contempo consulenti di case farmaceutiche.

La prima giornata del consensus si è conclusa con una tavola rotonda dal titolo strategia di controllo e garanzie di diritti cui per il protrarsi dei relatori precedenti è rimasto solo il tempo di una riflessione ad alta voce, il direttore regionale Inail Giovanni Asaro ha  sottolineato che la legge di stabilità prevede il riconoscimento non solo per gli esposti di tipo professionale ma anche per gli esposti di tipo ambientale solo che al momento mancano i decreti attuativi ,da parte nostra abbiamo sottolineato che, quando e se questo fosse avvenuto, si eliminava una discriminazione fra soggetti che per la stessa causa , l’aver respirato l’amianto, erano decedute e che spesso  l’Inail o il suo ufficio legale aveva difficoltà a riconoscere  l’esposizione di tipo professionale anche quando la stessa azienda assicurata ,affermava di avere “esternalizzato” il lavoro di bonifica degli ambienti contaminati.

strategia di controllo e garanzie di diritti

strategia di controllo e garanzie di diritti

Il presidente del Fondo Vittime Amianto  Nicola Pondrano sottolineava  che quest’apertura ad eliminare le  differenze di trattamento fra esposti  e  fare in modo che non fosse più intesa come una forma di indennità aggiuntiva è stata raggiunta grazie alle lotte e alla mobilitazione della Città di Casale Monferrato . Dispiace che in questo contesto non si siano invitati, gli ex operai Fibronit superstiti, facenti parte dell’ANMIL e gli esponenti del Comitato Cittadino Fibronit che tanto si sono battuti per la sensibilizzazione del problema amianto e la messa in sicurezza del sito. Avrebbero potuto testimoniare come gli operai della Fibronit di Bari hanno dato un notevole contributo alla messa al bando dell’amianto fin dagli  anni 70 ” i dipendenti hanno impostato, sul piano sindacale rivendicativo, il  problema della Salute sul posto di lavoro e  sostenuto lotte durissime culminate nel gennaio-febbraio del 1972, in agitazioni, assemblee e scioperi, che hanno registrato l’unanime adesione dei lavoratori” come recita  un ricorso all’ allora   Pretore Dr. Vincenzo Binetti fatto da 128 operai ,organizzazioni sindacali rappresentati dai  loro avvocati.

Il processo Eternit ha avuto una grande visibilità mediatica ma ciò che ha fatto clamore è stato sia il risvolto penale della vicenda giudiziaria, con la configurazione non accolta del disastro ambientale permanente, sia  il  risarcimento milionario  riconosciuto alle famiglie con le  condanne comminate nei primi due gradi di giudizio. Le azioni giudiziarie fatte a Bari, dei veri e propri processi pilota in Italia, non hanno avuto la stessa eco in quanto la Fibronit  è stata dichiarata fallita vanificando richieste di risarcimento a cui  le famiglie  segnate dall’amianto avrebbero diritto. Infine Bruno Pesce del Comitato Vertenza Amianto   ha sottolineato come a Casale i fondi derivanti dalle transazioni effettuate da chi non ha proseguito le cause legali ,un  milione e mezzo di euro su quattro milioni e mezzo accantonati, siano andati alle strutture pubbliche per fare ricerca e stabilizzare il personale dell’Unità funzionale interaziendale mesotelioma(UFIM ) costituito fra L’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Casale  e l’ASL di Alessandria ,speriamo che questi portino i risultati che le popolazioni coinvolte negli effetti patologici dell’amianto si aspettano.

Lillo Mendola

 

 

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Pubblicato da admin il 28 gennaio 2015

ricerca_25_05431A ricordarci che Bari è una delle Città più colpite dagli effetti patologici dell’amianto è la terza conferenza di consenso sul mesotelioma che si terrà nei giorni 29 e 30 gennaio 2015.La presentazione del convegno organizzato dall’Aiom (associazione italiana medici oncologi) avverrà nella sala consiliare della Provincia da parte del Presidente  nazionale AIOM Prof. Carmine Pinto e dal Prof. Giorgio Scagliotti dell’Università di Torino nominato coordinatore della “rete nazionale”da Renato Balduzzi ex Ministro della Sanità anch’egli presente alla inaugurazione.

Quali tutele e misure di prevenzione sono previste per le popolazioni che vivono vicino ai luoghi contaminati? Quali sono le cure adeguate nel mesotelioma maligno della pleura, il tumore “marker” di esposizione ad amianto? Rispondere a queste domande che interessano i cittadini coinvolti dovrebbe essere lo scopo precipuo del convegno . A fare  il punto sullo stato dell’arte di  questa patologia concorreranno medici del lavoro,  epidemiologi,  medici nucleari,  pneumologi, chirurghi toracici e  radioterapisti. La scelta di Bari che, insieme a Taranto, è una delle città della Puglia più colpite da questa vera e propria epidemia è giustificata  dai numeri che ,purtroppo, anno dopo anno crescono in maniera superiore alla media nazionale come attesta il nostro Centro Operativo regionale presso il Renam Puglia.

Inoltre lo scopo per cui si svolgono questi convegni oltre a quello dello scambio d’idee fra operatori che si occupano della Patologia nei diversi aspetti è anche quello d’informare pazienti e familiari circa i progressi raggiunti dalla comunità scientifica ed in particolare se ci sono novità sul percorso terapeutico e  se ci sono possibilità di addivenire in tempi brevi ad una  cura.

“Le conferenze di consenso rappresentano uno degli strumenti disponibili per raggiungere, attraverso un processo formale, un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse e complesse, favorendo la scelta di orientamenti il più possibile uniformi nella pratica clinica nell’ottica di fornire ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili. Perché la conferenza di consenso diventi uno strumento che allarga il confronto su questioni di salute che interessano gli utenti, è indispensabile che i pazienti, i cittadini e/o i loro rappresentanti siano coinvolti nel suo sviluppo, con modalità e livelli di partecipazione che possono variare a seconda del tema oggetto di discussione.”

 Così recita il”manuale metodologico” Come organizzare una conferenza di consenso   edito dal Sistema Nazionale delle Linee Guida

In Italia il concetto di conferenza di consenso è soggetto a varie interpretazioni, che spesso portano alla produzione di documenti – definiti “di consenso” – che in realtà rappresentano semplicemente una presa di posizione autoreferenziale da parte di un gruppo di esperti.

Ci auguriamo che non sia il caso di questo convegno anche perché questa è la terza  consensus conference sul mesotelioma nell’arco di 4 anni ,a Torino nel 2011,  Venezia nel  2012 ed ora qui a Bari nelle giornate del 29 e 30 gennaio 2015 ( presso l’Hotel Nicolaus la parte scientifica riguardante i gruppi di lavoro) .

Noi come associazione familiari abbiamo contribuito al piano regionale amianto  e vorremmo che questa nostra partecipazione all’evento non sia solo formale ma  aiuti a fare in modo che anche la nostra regione diventi un centro di riferimento in quanto l’attuale “rete nazionale” prevede solo centri cosiddetti di “eccellenza”  e riguardano  solo 7 Regioni con esclusione della nostra. Noi ci accontenteremmo  funzionasse l’ordinarietà , anche  da noi esistono le eccellenze : solo che non vengono valorizzate e finanziate.

brochure consensus

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Pubblicato da admin il 7 gennaio 2015
si ripongono chitarra e racchette....

si ripongono chitarra e racchette….

“Prima della diagnosi potevo avere solo una vaga idea di quello che l’amianto poteva procurare, solo dopo ho saputo che era molto pericoloso… ho saputo che i forni della pasticceria erano rivestiti da amianto [il padre era un pasticcere], l’avevano cominciato a capire tardi che l’amianto faceva male…

Dal ‘71/’72 ho vissuto sempre a Japigia, in viale Magna Grecia, prima abitavo in centro… non ho mai lavorato con l’amianto, io faccio, o meglio, facevo il rappresentante di pasticceria… [...]

Quando mi hanno detto che avevo il mesotelioma mi sono sentito morire, era la fine. Adesso cerco di viverla serenamente… più di tanto non ci penso… che cosa bisogna fare? [...] Se uno ci pensa è peggio…

Se qualcosa deve succedere, succede.

Perché se uno inizia a pensare… tante cose salgono alla mente, i pensieri corrono… uno che è cosciente di quello che ha non può fare a meno di non pensare… anche se dice, d’accordo, non ci penso, ma quando vai a dormire ci pensi eccome… [...]

A me vengono certi sogni strani… per esempio, l’altra notte ho sognato che veniva uno da dietro e per salutarmi mi dava una pacca sulla spalla… mi sono svegliato, ho provato un certo dolore.

 Sai da quando mi hanno operato, quella parte del corpo è molto sensibile, se mi tocco io non ho fastidio, ma se mi tocca qualcun’ altro sento una fitta… ho sempre paura che qualcuno mi urti, per questo evito di stare in mezzo alla folla. [...]

E’ uno stralcio dell’intervista che Lillino ha rilasciato ad una ragazza , Agata Mazzeo, per la sua tesi di laurea   “  Indagine antropologica sull’esperienza di malattia provocata dall’esposizione ambientale all’amianto. Il caso Fibronit di Bari.”

 

E Lillino come sempre, quando si trattava di sensibilizzare sugli effetti patologici dell’amianto ,era in prima fila, come pure quando c’era da consolare ed incoraggiare coloro i quali  , purtroppo  non sono pochi, viene  diagnosticato un   mesotelioma, tumore indotto e provocato dall’amianto.

E’ stato uno dei fondatori dell’associazione ed ha partecipato fino all’ultimo, s’ interessava della situazione della Fibronit  responsabile della sua malattia come quella di tanti baresi che hanno avuto la sfortuna  di avervi lavorato o di aver vissuto nelle vicinanze.

Ha affrontato la malattia con coraggio e fino all’ultimo  ha mostrato la sua fibra di combattente.

Ha lottato ed aiutato gli altri, si è sottoposto a cure demolitive anche perché in questo modo era consapevole di aiutare la Ricerca, affinché altri potessero trarne vantaggio.

Ha lottato anche contro la burocrazia che sempre più spesso aggiunge problemi a quelli che un ammalato di tumore  già ha, per il riconoscimento della sua invalidità .

“ Quasi quasi per accontentarli mi facevo  tagliare una gamba, oltre ad avermi fatto  togliere un polmone”,

così dicendo cercava di sdrammatizzare  la sua condizione di sofferente a cui non volevano riconoscergli l’accompagnamento.

A modo tuo la battaglia contro il mesotelioma l’hai vinta Lillino,  ora puoi respirare senza l’assillo che qualcuno ti dia una pacca sulla spalla, non hai più paura che qualcuno ti urti, puoi camminare felice in mezzo alla folla.

Ti abbracciamo e ti ricorderemo sempre, continuando la tua lotta contro l’amianto e per la ricerca di una cura.

Ciao Lillino, dove sei ora troverai l’abbraccio e la comprensione  di Angela, di Lilli, di Lucia, di Grazia, di Elsa, di Ernesto ,di Gennaro ,di Vito ,di Salvatore ,di Antonio , di Michele e di tutti gli altri con i quali  abbiamo avuto l’onore di percorrere insieme un tratto di cammino  e di cui custodiremo un dolce ed intenso ricordo.